Mountainbiken voor het goede doel

in
MOW Mag

Op 9 september 2012 startte in Wiltz (Groothertogdom Luxemburg) de zevende editie van de monster-mountainbiketocht Duchenne Heroes. Aan de zevendaagse wedstrijd ten voordele van mensen met ziekte van Duchenne namen ook collega’s Fonsy Van Dyck en Piet Wollaert deel. Beiden hebben in hun naaste familie iemand die aan de ziekte van Duchenne lijdt.

De Duchenne Heroes mountainbike-tocht wordt sinds zeven jaar georganiseerd door het Duchenne Parent Project (www.duchenne.nl). Dat is een Nederlandse organisatie van en voor ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne. Voor de sponsoring wordt er in België samengewerkt met Nema – Vlaamse vereniging voor Neuro-Musculaire Aandoeningen (www.nema.be).

 

Sponsoring

Doel van de tocht is het onderzoek te sponsoren om de ziekte van Duchenne te genezen of de negatieve gevolgen ervan in te perken. Elke deelnemer moet 2500 euro sponsorgeld inzamelen waarmee internationaal projecten worden gesteund die wetenschappelijk onderzoek doen naar de ziekte van Duchenne, een tot nu toe ongeneeslijke spierziekte die hoofdzakelijk bij jongens voorkomt. De voorbije jaren bedroeg de opbrengst telkens meer dan 1 miljoen euro.

Duchenne Heroes is een Nederlands initiatief met bijna 300 Nederlandse mountainbikers en ook dit jaar 15 Vlamingen. Onder hen checkpointmedewerker Piet Wollaert van het Waterbouwkundig Laboratorium en mountainbiker Fonsy Van Dyck (Afdeling Scheepvaartbegeleiding).

100 kilometer per dag

‘Het is zeker niet de gemakkelijkste tocht’, zegt Fonsy Van Dyck. ‘We hebben elke dag 100 kilometer gefietst. We zijn vertrokken in Wiltz, en zijn dan zo via La Roche, Grand-Halleux en Sart-Lez-Spa naar Valkenburg in Nederland gereden.’

Op zaterdagmiddag 15 september zijn de Duchenne Heroes onder luid applaus binnengehaald in Park Brakkenstein in Nijmegen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish. De monstertocht bracht 1.110.806 euro op – waaronder 63 000 euro van de Vlaamse deelnemers!

Duchenne spierdystrofie

De ziekte van Duchenne is een ziekte (erfelijk bepaald of door een spontane mutatie) die de spieren aantast en verzwakt. De ziekte ontstaat door een foutje in de genen. Duchenne wordt meestal geconstateerd op jonge leeftijd. Doorgaans is een rolstoel onvermijdelijk op 12-jarige leeftijd.

De ziekte breekt de spieren stelselmatig af. Eén op 3500 jongens wordt ermee geboren. Hoogst uitzonderlijk treft de ziekte ook meisjes. Door verbeterde zorg is de gemiddelde levensverwachting van mensen met Duchenne de afgelopen jaren met ruim tien jaar gestegen, van 19 (in 1990) naar 25 tot 30 jaar. Een deel van de patiënten wordt ouder dan 30.

Mede dankzij de fondsen die de organisaties van ouders hebben ingezameld, is er nu hoop. Onder meer het UZ Gasthuisberg in Leuven voert experimenten uit die veelbelovend zijn om alvast een deel van de kinderen te kunnen helpen. Hoop op genezing is er echter nog niet.

Meer info:

http://duchenneheroes2008.blogspot.com
www.duchenneheroes.nl